Hoy es uno de esos días, donde, aunque sabes lo afortunado que eres, las energías se drenan rápidamente.

Muchas veces dejamos de ver lo que nos rodea, normalizamos a diario situaciones, rutinas o cosas que asumimos que son fáciles para todos. Tenemos que ser más empáticos porque no sabemos qué cosa vive el de al lado y si por alguna razón no te toca vivirlo a tí, no significa que no pase, que no exista y que debe ser escuchado.

De acuerdo al II Estudio Nacional de la Discapacidad el 16,7% de la población de 2 y más años se encuentra en situación de discapacidad, es decir 2 millones 836 mil 818 personas. Esas personas y sus familias, normalizan situaciones a diario que cualquiera que estuviera en su lugar, no podría fácilmente sobrellevar y este post, va para todos ellos. Nosotros somos una de esas familias. Nuestro hijo es autista.

Desde diciembre del año pasado por primera vez, las personas con discapacidad, que se encuentren inscritas en el Registro Nacional de Discapacidad, y que pertenezcan a FONASA, podrán acceder a prestaciones en Fonoaudiología y Kinesiología, sin tope de atenciones, lo que beneficiará a 368 mil personas a nivel nacional. Las prestaciones de Fonoaudiología, Kinesiología, y terapia ocupacional son parte de las atenciones de salud en el sistema público y se entregan a través de la Atención primaria y hospitales públicos, así como en lugares especializados.  LINK

Con felicidad recibimos la noticia, ahora estamos en un país algo más justo, pero son muchas cosas que necesitamos para vivir en un país más empático. Necesitamos definitivamente equipos multidisciplinarios que nos ayuden porque no solamente debemos “atacar la problemática en cuestión” y entender la condición, sino también, sobrellevar todo lo que conlleva la discapacidad.

A pesar de los nuevos beneficios, no todos entienden lo que vivimos a diario o cómo normalizamos esas situaciones que nos acostumbramos a vivir porque no tenemos otra cosa que hacer. Hay familias que tienen que soportar mucho más que otras y a veces, nos sentimos solos en esta batalla, pero escribo para recordarles que no están solos, que somos muchos los que a veces simplemente no podemos más, pero seguimos adelante por los nuestros.

Agradezco poder entregarle herramientas a nuestro hijo, pero debo reconocer que siento mucha impotencia porque también entiendo que no todos pueden acceder a las mismas herramientas y/o beneficios.

Algo normal como ir al dentista, se puede transformar en algo muy complejo. ¿Te imaginas tener hipersensibilidad auditiva y tener una máquina en tu diente estremeciendo todo tu cuerpo? ¿Te imaginas pasar del aislamiento social a que pongan herramientas en tus dientes? Después de 4 sesiones sin éxito, con tratamientos a medias y nuestro hijo descompensado, buscamos una fórmula para que sea más llevadera su visita. Optamos por la sedación por recomendación de la Odontopediatra especialista, que muy amablemente nos ha acompañado en este camino. Hoy era el día D. Su terapeuta lo preparó, la familia lo conversó, la clínica dental estaba preparada, pero lamentablemente, aunque todos queramos que resulte, no podemos asumir que nuestros hijos reaccionarán bien. Intentaré describir esto para intentar de contarles lo que se vive y asumiendo que existen ventajas por sobre otras realidades, pero de igual forma, aquí va: Todo el camino con mucha ansiedad. Llegamos a la clínica y ya empezó a no funcionar el plan. Hijo asustado, llorando descontrolado antes de ver a la dentista. La Dra. con mucha paciencia me explicó también en persona su estrategia y me ayudo a buscar una fórmula para lograrlo. (Solo tenía que sacar un cemento de un tratamiento anterior y sellar el diente). Tuve que llevarlo al baño, calmarlo y volvimos. Pensamos que la sedación sería de ayuda pero error, poner la mascarilla especial en su nariz y que pudiera respirar no funcionó…se descontroló completamente, esto es un resumen, pero imagínense que tu hijo te diga que después de 14 años de amor, que porqué le hacía eso! 30 minutos de intentarlo, acompañándolo a su lado, secándole las lágrimas, afirmando su cuerpo para q’ue no se hiciera daño con las herramientas, etc. La Dra. amablemente haciendo malabares para hacer el tratamiento igual y su asistente alerta y dispuesta a lo que sea para apoyar en todo. Ver a tu hijo tiritar de miedo, descontrolado en una silla, llorando como si lo estuvieran quemando…tu cerebro te juega en contra, quieres defenderlo, pero al mismo tiempo sabes que es por su bien, por su salud y que está en condiciones ideales. En fin, resumiendo todo, logramos sellarle el diente, después de 45 minutos, logró calmarse, lo felicitaron y me felicitaron también. En el momento que la Dra. en forma de apoyo y contención me toca el hombro, al mismo tiempo me pregunta si tenía que vivir estas descompensaciones en otras ocasiones y claro, son muchas veces que como padres normalizamos mucho, pero nos toca vivir situaciones complejas y no siempre estamos preparados. Necesitamos esa contención. Nos miramos las 3 en la sala y en un acto de entendimiento sororo y humano, soltamos unas lágrimas. (en control para que mi hijo no se diera cuenta).

La impotencia de no poder proteger a tu hijo, de no poder darle más, de no poder aliviarle su malestar, de no poder entenderlo o que él no te entienda a ti. Es complejo, pero quiero que pensemos si como sociedad o persona ¿Te pones en los zapatos del otro? ¿Somos empáticos? Si esto lo vives tú, ¿podrías esperar años por medidas o soluciones?

Más allá de lo complicado que sea esa situación, siento la injusticia de que solo algunos puedan tener acceso a un equipo multidisciplinario o una educación personalizada. Agradezco y me siento privilegiada, pero quiero esa contención para todos. Quiero que podamos investigar más y desarrollar tecnología al servicio de la comunidad. Quiero que tengamos derecho a la salud y políticas de inclusión para todos, porque hay familias que viven situaciones aún más fuertes, aún más complejas y deben luchar, alzar la voz y solicitar ayuda a la comunidad porque pareciera que el Estado no está para ellos.

Me ha tocado discutir con colegios que se ofenden cuando le dices que existe acoso escolar, como si haciendo que no pasa…simlemente solucionan el problema. Me ha tocado conversar sobre esto con otras familias, hablar con profesionales que no saben de qué otra forma ayudar, porque los recursos son escasos y muchas veces se requiere mucho más. Es genial que se extiendan los beneficios, pero necesitamos un Estado que nos protega aún más. Necesitamos más empatía porque las naciones son grandes comunidades que deberían saber y conocer, cómo ponerse en el lugar de los demás.

Nunca más solos, por una ley integral para garantizar los derechos de las personas con autismo, pero también por garantizar los derechos sociales de los chilenos. Por un Chile más empático, inclusivo y tolerante. Por un Chile que entienda que se debe adaptar a la realidad de todos y no al revés.

Un abrazo grande!

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